6 grudnia 2021

NSZZ Solidarność Enea Szczecin

TYGRYS Mikołajek Wesołowski kontra śmiertelny nowotwór wątroby MRT

Koleżanki i Koledzy zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie zbiórki pieniężnej na leczenie Mikołajka – synka naszej Koleżanki. Prosimy okażcie waszą solidarność, każda wpłata ma ogromne znaczenie.

Poniżej link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/mikolaj-wesolowski

Opis zbiórki

Drodzy znajomi i nieznajomi, ludzie o wielkich sercach – zwracam się do was z błagalnym apelem!

Bez waszej pomocy nasz 16-miesięczny synek Mikołaj umrze…

Mikołajek był długo wyczekiwanym upragnionym synkiem (wcześniej straciłam trzy ciąże). Ta ciąża przebiegała jednak prawidłowo, synek urodził się o czasie, zdrowy, piękny, nasz ukochany – niczym brakujący puzzel dopełnił naszą trzyosobową rodzinę (mamy jeszcze naszą ukochaną 6-letnią córkę Michalinę). Przez 9 miesięcy jego życia nic nie wskazywało, że ma nadejść najgorsze. Mikołajek nie miał żadnych niepokojących objawów, rozwijał się prawidłowo, był zawsze pogodny, uśmiechnięty, ciekawy świata, nigdy na nic nie chorował! Aż pewnego dnia wyczułam w jego brzuszku coś dużego i twardego…

Mikołaj Wesołowski

Dokładnie 8 marca – w Dzień Kobiet, w usłyszeliśmy, że nasz wówczas 9-miesięczny synek ma ogromnego guza na wątrobie! W tym momencie jakby cały świat się zawalił! Jak to możliwe? Nasz zdrowy, radosny Mikołajek? To jakaś pomyłka!

Niestety, na oddziale onkologii w Szczecinie, na który trafiliśmy prosto z gabinetu USG, potwierdzono rozpoznanie. Przez 2 tygodnie lekarze robili, co mogli, aby zdiagnozować Mikołaja, by móc dobrać odpowiednie leczenie. Niestety – żadna diagnoza nie pasowała do naszego przypadku. Dopiero późniejszy wynik histopatologiczny dał nam tę przerażającą odpowiedź – MALIGANT RHABDOID THUMOR. Jeden z najrzadszych, najbardziej agresywnych i najbardziej opornych na leczenie nowotworów złośliwych – mięsak tkanek miękkich, a w naszym przypadku wątroby. Często inna jego odmiana atakuje mózg, a typ, który ma Mikołaj głównie nerki, wątrobę i inne tkanki miękkie – dając szybkie przerzuty do płuc i głowy.  Najrzadziej atakuje wątrobę. W Polsce Mikołaj jest prawdopodobnie jedyny z takim rozpoznaniem.

Mikołajek aktualnie jest po dwóch operacjach i jednej reoperacji (przeprowadzonych w Gdańsku), założeniu wkłucia centralnego do podaży chemii, założeniu cewników naczyniowych w udo, poborze komórek macierzystych do autoprzeszczepu (w Bydgoszczy), licznych tomografiach i rezonansach (wszystko w narkozie) oraz serii 9-ciu bardzo mocnych cykli chemioterapii (która wstępnie była zaplanowana na 17 tygodni, ale w trakcie synek miał różne spadki parametrów krwi, infekcje, konieczne były przetoczenia krwi, co spowodowało wydłużenie leczenia do 23 tygodni).

Pierwsza operacja – najtrudniejsza, z poważnymi powikłaniami, odbyła się w marcu tego roku w Gdańsku. Trwała 9 godzin, ale udało się wówczas wyciąć w całości guza o średnicy 10 cm, fragment wątroby i zainfekowany węzeł chłonny. Następnego dnia w trybie pilnym synek musiał być reoperowany, bo powstał 25 mm zakrzep w żyle głównej. Udało się! Po 5 dniach na OIOM jego stan się ustabilizował i można go było wybudzić ze śpiączki. Dwukrotnie wówczas wygraliśmy dla Mikołajka życie!

Mikołaj Wesołowski

Niestety, pod koniec chemioterapii (po 8 cyklu), którą Mikołaj zaczął tuż po pierwszej operacji, nastąpiła wznowa choroby – pojawiło się nowe ognisko w wątrobie. Druga operacja odbyła się ponownie w Gdańsku we wrześniu tego roku, przebiegła bez powikłań, guzek był mały, wycięty w całości. Myśleliśmy więc, że znowu udało nam się pokonać chorobę!

Mikołaj Wesołowski

Po powrocie z drugiej operacji dokończyliśmy w Szczecinie ostatnią chemię, która nam została, chociaż było już wiadomo, że nie działa ona na nowotwór, bo pojawiła się wznowa. Lekarze postanowili więc wytoczyć silniejsze działo – jeszcze w październiku tego roku zaczęliśmy przygotowania do radioterapii w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka. 

Mikołaj Wesołowski

Niestety, w międzyczasie przyszła okrutna wiadomość, której nikt się nie spodziewał w tak krótkim czasie od operacji – kolejne wznowy, tym razem aż pięć nowych ognisk! Nasz świat znów się rozpadł na miliony kawałków! Załamaliśmy się oboje z mężem… W trybie pilnym, z głowami rozbitymi i oczami pełnymi łez, wracamy z CZD do Szczecina zrobić kontrolny tomograf płuc i rezonans głowy. To czekanie na wynik jest jak czekanie na wyrok śmierci, jest nie do zniesienia! Wspaniała pani radioterapeuta z Warszawy decyduje się przyspieszyć radioterapię dla Mikołaja. Zaczynamy zaraz po badaniach obrazowych tj. 19.10.2021 r.

Mamy świadomość z jak trudnym przeciwnikiem mamy do czynienia. Już dwa razy pokazał swoją siłę. Choroba zaczyna przyspieszać. Mamy coraz mniej czasu, aby ją zatrzymać, zanim sięgnie po Mikołaja płuca i mózg. Gdybym tylko mogła, oddałabym kosztem własnego życia, synkowi swoją wątrobę, ale przeszczep jest niemożliwy. W Polsce nie ma leku, nawet odpłatnie, który zatrzymałby te komórki nowotworowe. Dlatego równolegle szukamy ratunku na całym świecie. Tłumaczymy w tym celu dokumentację medyczną na język angielski. I aktualnie zaczynamy konsultacje w Dziecięcym Szpitalu w Bostonie w USA, bo tam prowadzone są najnowsze badania kliniczne nad nowymi lekami na MRT. Koszt miesięcznej kuracji może dochodzić do setek tysięcy złotych, a ile miesięcy będzie trwało leczenie – tego jeszcze nie wiemy. Ale to nasza jedyna nadzieja. Nigdy bym sobie nie wybaczyła, gdybym tej szansy mojemu dziecku nie dała! 

Dlatego proszę Was – ludzi o wielkich sercach, o wsparcie finansowe, bo sami nie damy rady takiej kwoty w tak krótkim czasie uzbierać. Podzielcie się, proszę, naszą historią ze znajomymi. Wierzę, że razem zdołamy uratować małego Mikołajka, który tak bardzo chce żyć!

Mama Monika, tata Michał i siostra Michalinka

Mikołaj Wesołowski